Otroci metuljev
Otroci metuljev ... Ko so prvi slišali to besedo, mnogi takoj zamislijo barvite molje, ki neovirano lebdijo med cvetjem in veselje otroštva, brez grenkih razočaranj in skrbi. Medtem pa življenje otrok s sindromom metulja sploh ni všeč pravljice ali popolne slike. V tem članku bomo govorili o prirojeni epidermolizni bullosa - redki genski bolezni, ki prizadene kožo človeškega telesa.
Epidermoliza bullosa: vzroki
Starši otrok iz metuljev praviloma starajo o bolezni kože svojega otroka v prvih dneh (ali celo urah) po rojstvu otroka. Ta bolezen je bila prvič opisana v poznem 19. stoletju leta 1886.
Vzrok bolezni je genetska okvara, ki lajša epidermalno plast sposobnosti za izvajanje zaščitne funkcije. Ta napaka se bodisi prenese od staršev, ki jih skrivajo njegovi nosilci, ali se pojavlja spontano. Kot rezultat, vsa koža (vključno s sluznicami) postane izjemno krhka - najmanjši dotik lahko povzroči škodo. V nasprotnem primeru so takšni otroci povsem normalni - ne zaostajajo v čustvenem in duševnem razvoju, normalno rastejo in z ustrezno pomočjo lahko postanejo polnopravni del družbe.
Patterni dedovanja bolezni še niso bili identificirani - bolniki z bikoso epidermolize imajo tako zdrave kot bolne otroke. značilnost bolezni je tudi dejstvo, da je ni mogoče diagnosticirati z nobenim od znanih medicinskih metod - ne Fetalni ultrazvok , laboratorijski testi ne dajejo rezultatov.
Kritično obdobje v življenju otrok metuljev je do treh let. V prihodnosti s pravilnim zdravljenjem in nego kožo postane nekoliko groba, postane bolj stabilna, čeprav ne doseže močne kože povprečne osebe. Poleg tega se majhni otroci ne morejo zavedati vzročnih razmerij, ne morejo razložiti, da na primer ne morete plaziti na kolena, saj se koža nog po tem popolnoma "lupi" ali pa poškoduje oči ali lica.
Bullosa epidermoliza: zdravljenje
Usoda otrok metuljev je težka, ker je bolezen, ki jim povzroča toliko trpljenja, danes neozdravljiva. Vse, kar je mogoče storiti za take dojenčke, je poskušati zaščititi svojo krhko kožo pred poškodbami (kar je zelo težko), in če se pojavijo, da jih ustrezno in takoj skrbi. Toda kljub temu so številne civilizirane države razvile sheme za nego bolnikov in tečaje vseživljenjske terapije, ki jim omogočajo, da vodijo normalno življenje, izobraževanje, aktivno družbeno življenje in celo šport.
V CIS, če je diagnosticirana z "bulozno epidermolizo", je napoved najpogosteje neugoden - bolezen pripada kategoriji izjemno redkih, zdravniki nimajo veliko izkušenj pri zdravljenju takšnih pacientov in v nekaterih primerih se sploh ne zavedajo obstoja te bolezni. Zelo pogosto starši same poostrijo stanje s samozdravljenjem in poskušajo zdraviti poškodbe dojenčeve kože s fitoterapevtskimi sredstvi, domačimi mazili in govorci, bluingom in drugimi sredstvi te vrste. Nepotrebno je reči, da po tem "zdravljenju" stroški povrnitve povrhnjice otrok naraščajo na kozmične razsežnosti, kljub temu, da je pravočasna in ustrezna oskrba, čeprav zapletena, vendar precej cenejša. Otroške otroke potrebujejo 
stalna obdelava kože s posebnimi vlažilnimi in antiseptičnimi pripravki ter rednimi prelivi. Obenem konvencionalni prelivi niso primerni zanje - potrebni so nežni povoji, ki ne poškodujejo kože.
Zaradi slabe zavesti o zdravstveni skupnosti in družbi, pomanjkanja znanja o oskrbi in zdravljenju, je veliko otrok z bikosom epidermolize umrl že v zgodnjih letih.
Seveda se oskrba kože in življenjski slog otrok metuljev zelo razlikujejo glede na resnost bolezni - težja je oblika in bolj izraziti simptomi, bolj previdni in previdni morajo biti skrb in ravnanje z otrokom.